Rozštěpy rtu a patra patří mezi nejčastější vrozené vady u dětí. Ročně se v České republice narodí více jak 150 dětí s rozštěpem. Tyto děti jsou sledovány a dlouhodobě léčeny ve specializovaných rozštěpových centrech, jejichž hlavním posláním je zajištění komplexní léčby a koordinace mnoha lékařských i nelékařských specialistů, kteří se na péči o děti s rozštěpem podílí.
„Rozštěpová vada obličeje vzniká ve 2. - 3. měsíci těhotenství. Vlivy, které se na jejím vzniku podílejí, jsou takzvaně multifaktoriální – jak faktory genetické, tak faktory vnější – například znečištění prostředí. Ke vzniku obličejového rozštěpu u dítěte mohou přispívat i rizikové faktory ze strany rodičů – věk, životospráva, infekce v době těhotenství aj.,“ uvádí MUDr. Olga Košková, Ph.D., lékařka Centra pro léčbu rozštěpů obličeje při FN Brno. „Na počátku těhotenství se části dětského obličeje vyvíjejí samostatně, teprve postupně se spojí dohromady. Pokud je tento proces spojování narušen, narodí se dítě s rozštěpem rtu nebo celého patra,“ dodává MUDr. Jitka Vokurková, Ph.D., zakladatelka brněnského rozštěpového centra ve FN Brno.
Pandemie onemocnění covid-19 zasáhla do životů všech obyvatel České i Slovenské republiky, u pacientů s rozštěpem obličeje způsobila obtíže nejen stran dostupnosti specializované péče (odkládání termínů operací či ambulantních kontrol), ale pravděpodobně i z pohledu nárůstu negativních vlivů působících na rodiče před vznikem těhotenství a v jeho průběhu. „Z tohoto důvodu se spojila tři jedinečná Centra v České republice a na Slovensku, zabývající se péčí o pacienty s obličejovými rozštěpy, a dala tak vzniknout novému registru s názvem RoRis. Jeho hlavním cílem je zjistit přítomnost rizikových faktorů, které mohou zapříčinit vznik rozštěpové vady obličeje dítěte u jeho rodičů, včetně vlivu covid-19, infekce prodělané před či v průběhu těhotenství,“ sděluje MUDr. Wanda Urbanová, Ph.D., odbornice na léčbu rozštěpů z pražské Stomatologické kliniky FNKV. Právě pražská Fakultní nemocnice Královské Vinohrady (FNKV) se do projektu zapojila společně s brněnskou Fakultní nemocnicí Brno (FN Brno) a slovenským rozštěpovým centrem Univerzitné Nemocnice Bratislava (UNB).
Jako další cíl si tvůrci projektu RoRis stanovili porovnat dostupnost multioborové péče pro děti s rozštěpem obličeje před a po pandemii covid-19. Datovou část projektu si vzal na starost Institut biostatistiky a analýz, s.r.o., spin-off Masarykovy univerzity, který si vydobyl renomé nejen svými certifikacemi v rámci evropských infrastruktur zaměřených na klinická data. „Pro multicentrický sběr dat používáme vlastní systém CLADE-IS®, který je v tomto projektu vybavený komponentou umožňující nabírat data od samotných pacientů,“ vysvětluje doc. Ing. Daniel Schwarz, Ph.D., a jeho kolegyně z institutu Ing. Aneta Chytilová dodává, že „kromě sběrného systému jsou k dispozici také projektové webové stránky s adresou https://registr-roris.data-warehouse.zone/, na kterých je po zaregistrování možné prostřednictvím on-line interaktivních formulářů data vyplnit. Odbornou garanci projektu RoRis zajišťují lékaři MUDr. Olga Košková, Ph.D., z brněnského centra, MUDr. Wanda Urbanová, Ph.D., a MUDr. Michaela Večeřová z pražského centra a MUDr. Drahomír Palenčár, Ph.D., z Bratislavy. „Do projektu se mohou zapojit všechny rodiny dětí s rozštěpem rtu, rtu a patra nebo izolovaným rozštěpem patra narozených od roku 2017 a dále,“ upřesňuje MUDr. Košková, Ph.D.
„Získání nových dat a informací pomůže objasnit vliv onemocnění covid-19 u rodičů na vznik rozštěpové vady obličeje jejich dítěte. Věříme také tomu, že Vámi sdílené zkušenosti usnadní zdravotníkům lépe vyhodnocovat potřeby a dostupnost léčby pro další pacienty s rozštěpem,“ dodává na závěr MUDr. Vokurková, Ph.D.
Zdroj: www.fnbrno.cz