VZP··4 min

VZP uhradila Zolgensmu už třem desítkám dětí se spinální svalovou atrofií, nejmladší pacientce bylo 22 dní

VZP

VZP

Všeobecná zdravotní pojišťovna České republiky (zkratkou VZP ČR nebo VZP) je největší zdravotní pojišťovna, která zabezpečuje veřejné zdravotní pojištění a je zřizována státem. Byla zřízena zákonem č. 551/1991 Sb. s účinností od 1. ledna 1992. Podle zákona o pojistném na veřejné zdravotní pojištění pak vede Centrální registr pojištěnců.

Tisková zpráva

Vzácné onemocnění je nejčastěji geneticky podmíněná nemoc, která má velmi negativní dopad na kvalitu života pacienta, často jej dokonce na životě přímo ohrožuje. V populaci se tato onemocnění vyskytují spíše raritně, například v Česku jimi trpí zhruba 5 % lidí. Ve dvou třetinách případů se nemoc projeví již v dětském věku, typicky se přitom jedná o dědičné metabolické poruchy, systémová autoimunitní onemocnění, nervosvalová či endokrinologická onemocnění, cystickou fibrózu atd.

Pouze u pěti procent vzácných nemocí je dnes známá léčba. Ta navíc patří k těm vůbec nejdražším ve světě. Česko si ale z hlediska dostupnosti těchto inovativních léků přesto vede velmi dobře i při mezinárodním srovnání. Jako dobrý příklad slouží právě přípravek Zolgensma, v současné době nenákladnější léčivý přípravek na trhu vůbec. VZP jej v průběhu dvou let uhradila 31 dětským pacientům trpícím spinální svalovou atrofií. Nejmladší pacientce přitom bylo pouhých 22 dní,“ říká předseda Správní rady VZP Tom Philipp. Zprávu vydává VZP u příležitosti Mezinárodního dne boje proti vzácným onemocněním, který připadá na 28. února a mezi něž spinální svalová atrofie (SMA) patří.

Na jaře roku 2020 byl léčivý přípravek Zolgensma registrován Evropskou lékovou agenturou (EMA), ještě v prosinci téhož roku VZP vyjednala se zástupcem držitele rozhodnutí o registraci podmínky úhrady tohoto přípravku pro české pacienty. Léčivý přípravek byl v Česku, během dvou let podán 31 dětským klientům VZP. Včas odhalit nemoc pomáhá od loňského roku také novorozenecký screening.

Hradit lék Zolgensma se VZP rozhodla před dvěma lety z důvodu vysoké medicínské potřeby u dětských pacientů. Rozhodnutí o úhradě tak nákladného přípravku nebylo jednoduché a předcházela mu obsáhlá debata zejména se zástupci odborné společnosti a také s výrobcem přípravku o jeho ceně pro naše klienty. Po dvou letech od uzavření smlouvy s dodavatelem ale můžeme říct, že výsledkem jsou tři desítky dětí, které díky včasnému podání léku dostaly šanci na život,“ vysvětluje náměstek ředitele VZP pro zdravotní péči Jan Bodnár.

Léčivý přípravek Zolgensma se dle doporučení odborné společnosti podává jednorázově a může být podán pacientům, kterým dosud nebyly tři roky, s váhou do 13,5 kg. Léčba léčivým přípravkem Zolgensma se uplatňuje hlavně u pacientů s SMA I a SMA II, podáván je při hospitalizaci v jedné ze tří fakultních nemocnic s neuromuskulárními centry (dvě v Praze a jedna v Brně).

Novorozenecký screening

Odhalení onemocnění SMA v prvních dnech života novorozence je naprosto klíčové pro včasné zahájení adekvátní léčby. Časný záchyt má zásadní vliv na pacientovu prognózu. Dne 1. ledna 2022 byl spuštěn celonárodní pilotní projekt, který rozšířil novorozenecký screening právě o onemocnění SMA a SCID (těžká kombinovaná imunodeficience). „Záchyt onemocnění během několika dní po porodu samozřejmě dramaticky zvyšuje efektivitu případné léčby“ říká Jan Bodnár.

Vyšetření je plně hrazeno zdravotními pojišťovnami. Testování na onemocnění SMA (stejně jako u dalších vzácných onemocnění, kterých se novorozenecký screening týká) je dobrovolné a lze ho provést v porodnici pouze s písemným souhlasem zákonného zástupce novorozence.

Pilotní program je zatím plánován na dva roky (tzn. do 31. 12. 2023), VZP je ale připravena v tomto screeningu pokračovat i po tomto datu. „Nejen z hlediska etického, ale i s ohledem na úsporu nákladů na léčbu, dává takový screening smysl. Včasná léčba je vždy méně nákladná než ta, která následuje při pozdním odhalení nemoci,“ uzavírá Jan Bodnár.

Zdroj: www.vzp.cz

Další články

Další články od VZP

Kamery s AI už vyšetřily zrak 50 tisícům diabetiků, retinopatii odhalily u několika tisíc z nich

Kamery s AI už vyšetřily zrak 50 tisícům diabetiků, retinopatii odhalily u několika tisíc z nich

S diabetem se dnes léčí už každý desátý člověk, mezi klienty VZP je to zhruba 590 tisíc lidí. Jejich počet navíc každoročně roste, s tím i výskyt souvisejících komorbidit v populaci. K nim patří také diabetická retinopatie, vážné onemocnění ohrožující zrak pacientů.
| VZP
Podvodníci dál loví od lidí bankovní údaje, v předvánočním čase vsadili na e-maily

Podvodníci dál loví od lidí bankovní údaje, v předvánočním čase vsadili na e-maily

Všeobecná zdravotní pojišťovna se od prvních listopadových dní setkává s novou formou podvodného jednání. Klienti se na ni obrací s dotazem na pravost přijatého e mailu zaslaného právě pod hlavičkou VZP ČR. Ten obsahuje odkaz s výzvou k přihlášení do bankovnictví (vyplnění údajů) za účelem „refundace“ blíže nespecifikovaných přeplatků u VZP. Jedná se o další formu podvodu.
| VZP
Movember: rakovinou prostaty každoročně onemocní 8 000 mužů!

Movember: rakovinou prostaty každoročně onemocní 8 000 mužů!

Listopad je tradičně věnován mužům a jejich zdraví. V tomto měsíci si řada mužů nechává narůst knír jako symbol podpory celosvětové charitativní iniciativy, jejímž cílem je zvýšit povědomí o prevenci rakoviny prostaty a dalších závažných onemocnění mužů.
| VZP
Náklady na biologickou léčbu pacientů s lupénkou přesáhly půl miliardy korun

Náklady na biologickou léčbu pacientů s lupénkou přesáhly půl miliardy korun

Péče o 49 tisíc klientů s lupénkou stála VZP ČR jednu miliardu korun, přičemž více než polovina těchto nákladů (570 mil. Kč) byla vynaložena na biologickou léčbu nejtěžších případů. Tu vloni podstoupilo 2 562 pacientů. Analýzu vydává pojišťovna u příležitosti Světového dne lupénky, který připadá na 29. října.
| VZP
Správná životospráva výrazně snižuje riziko mrtvice

Správná životospráva výrazně snižuje riziko mrtvice

Cévní mozková příhoda je celosvětově po nemocech kardiovaskulárního systému druhou nejčastější příčinou smrti a zároveň nejčastější příčinou trvalé invalidity. Každoročně postihuje desítky tisíc lidí v Česku. Jen v loňském roce se s touto diagnózou a jejími následky léčilo přibližně 65 tisíc klientů VZP ČR. Náklady na jejich léčbu dosáhly 2,6 miliard korun.
| VZP
Osteoporózu záchyt potvrdí u každého pátého pacienta

Osteoporózu záchyt potvrdí u každého pátého pacienta

Řídnutí kostí neboli osteoporóza ohrožuje v české populaci dle odborných odhadů až 750 tisíc osob. Léčí se s ním však jen zlomek těch, kterých se týká. Mezi klienty VZP to vloni bylo zhruba 130 tisíc lidí, v naprosté většině (120 tis.) šlo o ženy. Každá druhá žena a každý pátý muž ve věku nad 50 let přitom utrpí osteoporotickou zlomeninu.
| VZP
VZP ČR zaznamenala rekordní zájem o příspěvky na terapie, klientů žádá trojnásobně

VZP ČR zaznamenala rekordní zájem o příspěvky na terapie, klientů žádá trojnásobně

VZP ČR eviduje obrovský nárůst počtu žádostí o příspěvek na psychosociální podporu. Za první pololetí letošního roku o tento příspěvek požádalo 8 000 klientů, což představuje téměř trojnásobný nárůst oproti stejnému období loňského roku (2 800 klientů). Trend potvrzuje rostoucí potřebu pomoci v oblasti duševního zdraví. Zprávu vydává VZP k příležitosti Světového dne duševního zdraví, který připadá na 10. října.
| VZP
Říjen v růžové bojuje proti rakovině prsu

Říjen v růžové bojuje proti rakovině prsu

Měsíc říjen je tradičně věnován prevenci rakoviny prsu a podpoře žen, které s touto nemocí bojují. Symbolem kampaně je růžová stužka, která symbolizuje solidaritu a povědomí o rakovině prsu. VZP ČR dlouhodobě podporuje prevenci svých klientů, a proto se i letos připojuje k celosvětové kampani Pinktober. Aktuálně se s touto diagnózou léčí víc než 57 tisíc klientek pojišťovny.
| VZP
Ředitelem VZP zůstává Zdeněk Kabátek

Ředitelem VZP zůstává Zdeněk Kabátek

Správní rada VZP ČR dnes (30. 9. 2024) potvrdila ve funkci ředitele VZP Zdeňka Kabátka. Pro jeho jmenování hlasovalo 25 členů správní rady, pět se hlasování zdrželo. Jiného kandidáta do čela VZP správní rada nenavrhovala.
| VZP
VZP ČR a Sdružení praktických lékařů se dohodly na mimořádném režimu pro povodněmi zasažené ordinace

VZP ČR a Sdružení praktických lékařů se dohodly na mimořádném režimu pro povodněmi zasažené ordinace

VZP ČR a Sdružení praktických lékařů se dohodly na úpravě režimu poskytovatelů zdravotní péče v povodněmi zasažených oblastech. Zhruba tři desítky ordinací praktických lékařů zde byly velkou vodou přímo zasaženy. V některých případech došlo k poškození části vybavení či zdravotní dokumentace, v jiných byly vodou poškozeny ordinace natolik, že v nich momentálně není možné zajišťovat zdravotní služby. VZP ČR je připravena stejné podmínky zajistit i pro fungování ordinací pediatrů a stomatologů.
| VZP