Ministerstvo zdavotnictví··3 min

Ministerstvo zdravotnictví připravuje strategii pro lepší péči o pacienty se vzácnými onemocněními do roku 2035

Ministerstvo zdavotnictví

Ministerstvo zdavotnictví

Ministerstvo zdravotnictví České republiky je ústředním orgánem státní správy na úseku zdravotní péče a ochrany veřejného zdraví.

Tisková zpráva

Ministerstvo zdravotnictví připravuje komplexní strategii, která má zásadně zlepšit péči o pacienty se vzácnými onemocněními. Cílem je sjednocení a posílení specializovaných center, odstranění regionálních nerovností a napojení na evropskou síť expertů. Strategie do roku 2035 přinese konkrétní kroky ke zvýšení kvality a dostupnosti zdravotní péče pro půl milionu pacientů v ČR.

Ministerstvo zdravotnictví aktuálně pracuje na Národní strategii pro vzácná onemocnění do roku 2035, která má zásadně zlepšit péči o pacienty s těmito specifickými diagnózami. Strategie navazuje na projekt SYPOVO, zaměřený na komplexní zdravotně-sociální péči, který je spolufinancován Evropskou unií v rámci Operačního programu Zaměstnanost plus. Vzácná onemocnění postihují přibližně 30 milionů lidí v Evropě, což představuje 5 % populace. V České republice žije s některým ze vzácných onemocnění přibližně 500 000 lidí, přičemž přesné údaje o jednotlivých diagnózách často chybí.

Nízký výskyt, závažnost a komplexita vzácných onemocnění vyžadují dobře koordinovanou centralizovanou péči. Ta je však v současné době nejen v České republice, ale i dalších evropských zemích roztříštěná a regionálně nerovnoměrná. Centralizace expertízy, vybavení i infrastruktury se tedy jeví jako nezbytná. Tyto skutečnosti vedly na evropské úrovni k založení tzv. Evropských referenčních sítí (ERN).

Vznik této Strategie umožní řízený rozvoj, zlepšení kvality a zvýšení dostupnosti zdravotních služeb pro pacienty se vzácným onemocněním a služeb péče o zdraví klíčových pro vyrovnání se s odlišností jednotlivých vzácných onemocněních. Ministerstvo zdravotnictví věří, že nový systém péče přinese pacientům se vzácnými onemocněními lepší vyhlídky na kvalitní život a zefektivní celý systém podpory v oblasti vzácných diagnóz.

Chtěli bychom využít této příležitosti a poděkovat za spolupráci nejen zastoupeným ERN v projektu SYPOVO, ale všem, kdo se poskytování péče o pacienty se vzácnými onemocněními věnují. Také bychom rádi poděkovali celému projektovému týmu SYPOVO za odbornou spolupráci na projektu.

Zdroj: mzd.gov.cz

Další články

Další články od Ministerstvo zdavotnictví

Ministr zdravotnictví a místopředseda vlády Vlastimil Válek s podnikatelskou delegací navštívil Ukrajinu

Ministr zdravotnictví a místopředseda vlády Vlastimil Válek s podnikatelskou delegací navštívil Ukrajinu

Vlastimil Válek spolu se zástupci společností působících ve zdravotnictví navštívil Ukrajinu. V rámci cesty jednal s ministrem zdravotnictví, gubernátory Kyjevské, Rivenské a Lvovské oblasti, oficiálně otevřel Český zdravotní hub, navštívil několik zdravotnických zařízení v Kyjevě, Lvově a Vynnykách
Novým ředitelem krajské hygienické stanice Ústeckého kraje byl dnes jmenován Roman Šťastný

Novým ředitelem krajské hygienické stanice Ústeckého kraje byl dnes jmenován Roman Šťastný

Dne 1. dubna 2025 byl státním tajemníkem Ministerstva zdravotnictví ČR na základě výsledků otevřeného výběrového řízení jmenován do funkce ředitele Krajské hygienické stanice Ústeckého kraje se sídlem v Ústí nad Labem Mgr. Roman Šťastný. Mgr. Šťastný působí v oblasti ochrany veřejného zdraví od ro
Ministr zdravotnictví a místopředseda vlády Vlastimil Válek vede českou delegaci na Ukrajinu

Ministr zdravotnictví a místopředseda vlády Vlastimil Válek vede českou delegaci na Ukrajinu

Ministr zdravotnictví Vlastimil Válek je od 30. března – 3. dubna na návštěvě Ukrajiny v doprovodu náměstka Václava Pláteníka a vrchního ředitele sekce pro legislativu a právo Radka Policara spolu se zástupci společností působících ve zdravotnictví. V rámci cesty bude jednat s ministrem zdravotnictv
| Ministerstvo zdavotnictví
V České republice významně roste počet případů žloutenky typu A

V České republice významně roste počet případů žloutenky typu A

Od začátku letošního roku evidujeme k 28. 3. 2025 již 320 případů onemocnění virové hepatitidy A, známé také pod názvem infekční žloutenka neboli nemoc špinavých rukou. Už data v loňském roce, kdy jsme zaznamenali 636 infikovaných včetně dvou úmrtí, ukazovala na postupné šíření nákazy napříč celou r
| Ministerstvo zdavotnictví
Ministr zdravotnictví Vlastimil Válek oznámil personální a organizační kroky v sedmi přímo řízených organizacích Ministerstva zdravotnictví

Ministr zdravotnictví Vlastimil Válek oznámil personální a organizační kroky v sedmi přímo řízených organizacích Ministerstva zdravotnictví

Ministr zdravotnictví Vlastimil Válek rozhodl o vypsání výběrových řízení na ředitele v Léčebně tuberkulózy a respiračních nemocí Janov, Psychiatrické nemocnici Kroměříž, Státních léčebných lázních Janské Lázně. Rozhodl také o sloučení Rehabilitačního ústavu Hrabyně s Fakultní nemocnicí Ostrava. Zár
| Ministerstvo zdavotnictví
Ministerstvo zdravotnictví vydává výkladové stanovisko k nejasnostem posuzování zdravotní způsobilosti k řízení motorových vozidel

Ministerstvo zdravotnictví vydává výkladové stanovisko k nejasnostem posuzování zdravotní způsobilosti k řízení motorových vozidel

Ministerstvo zdravotnictví vysvětluje ve výkladovém stanovisku podmínky získání posudku o zdravotní způsobilosti k řízení motorových vozidel. Zdravotní způsobilost k řízení motorových vozidel posuzuje a posudek o zdravotní způsobilosti vydává podle § 84 odst. 2, zákona č. 361/2000 Sb. (zákon o siln
| Ministerstvo zdavotnictví
Legislativa, projekty, agendy a data. Ministerstvo zdravotnictví představilo novinky a další plány v elektronizaci zdravotnictví

Legislativa, projekty, agendy a data. Ministerstvo zdravotnictví představilo novinky a další plány v elektronizaci zdravotnictví

Česká republika je na cestě k digitálnímu a efektivnímu zdravotnickému systému. Ministerstvo zdravotnictví představilo nové legislativní změny a digitální projekty v oblasti elektronizace, které zajistí zjednodušení administrativních procesů a zvýšení kvality a dostupnosti zdravotní péče pro všechny
| Ministerstvo zdavotnictví
Návštěva porodnic: Náměstkyně Matoušková ocenila Baby-friendly přístup

Návštěva porodnic: Náměstkyně Matoušková ocenila Baby-friendly přístup

Náměstkyně ministra zdravotnictví Michaela Matoušková, která zároveň předsedá Komisi pro výživu kojenců a malých dětí, dnes se svým týmem navštívila Nemocnici Milosrdných bratří v Brně a Nemocnici Vyškov. Hlavním tématem návštěvy bylo zavádění aktualizovaného mezinárodního programu Baby-friendly Hos
| Ministerstvo zdavotnictví
Jednodušší pravidla pro podnikatele, zaměstnavatele i veřejnost. Ministerstvo zdravotnictví ruší zbytečnou byrokracii ve zdravotnictví

Jednodušší pravidla pro podnikatele, zaměstnavatele i veřejnost. Ministerstvo zdravotnictví ruší zbytečnou byrokracii ve zdravotnictví

Ministerstvo zdravotnictví pokračuje v realizaci kroků ke snížení administrativní zátěže a byrokracie, které usnadní život nejen podnikatelům a zaměstnavatelům, ale i široké veřejnosti. Ve spolupráci s Hospodářskou komorou ČR a Unií zaměstnavatelských svazů ČR byla připravena a přijata řada opatření
| Ministerstvo zdavotnictví
Propojení sociálních a zdravotních dat jako klíč k efektivnější péči. Ministerstvo zdravotnictví představilo spolu s ministerstvem práce a sociálních věcí společný projekt sdílených dat

Propojení sociálních a zdravotních dat jako klíč k efektivnější péči. Ministerstvo zdravotnictví představilo spolu s ministerstvem práce a sociálních věcí společný projekt sdílených dat

Ministerstva zdravotnictví a práce a sociálních věcí dnes společně představila významný krok vpřed ve spolupráci obou resortů – propojení sociálních a zdravotních dat. Tento nový systém, který začal vznikat v roce 2022, je nyní plně funkční a legislativně podložený. Díky propojení dat mezi oběma res
| Ministerstvo zdavotnictví