Ministerstvo zdavotnictví··3 min

Ministerstvo zdravotnictví připravuje strategii pro lepší péči o pacienty se vzácnými onemocněními do roku 2035

Ministerstvo zdavotnictví

Ministerstvo zdavotnictví

Ministerstvo zdravotnictví České republiky je ústředním orgánem státní správy na úseku zdravotní péče a ochrany veřejného zdraví.

Tisková zpráva

Ministerstvo zdravotnictví připravuje komplexní strategii, která má zásadně zlepšit péči o pacienty se vzácnými onemocněními. Cílem je sjednocení a posílení specializovaných center, odstranění regionálních nerovností a napojení na evropskou síť expertů. Strategie do roku 2035 přinese konkrétní kroky ke zvýšení kvality a dostupnosti zdravotní péče pro půl milionu pacientů v ČR.

Ministerstvo zdravotnictví aktuálně pracuje na Národní strategii pro vzácná onemocnění do roku 2035, která má zásadně zlepšit péči o pacienty s těmito specifickými diagnózami. Strategie navazuje na projekt SYPOVO, zaměřený na komplexní zdravotně-sociální péči, který je spolufinancován Evropskou unií v rámci Operačního programu Zaměstnanost plus. Vzácná onemocnění postihují přibližně 30 milionů lidí v Evropě, což představuje 5 % populace. V České republice žije s některým ze vzácných onemocnění přibližně 500 000 lidí, přičemž přesné údaje o jednotlivých diagnózách často chybí.

Nízký výskyt, závažnost a komplexita vzácných onemocnění vyžadují dobře koordinovanou centralizovanou péči. Ta je však v současné době nejen v České republice, ale i dalších evropských zemích roztříštěná a regionálně nerovnoměrná. Centralizace expertízy, vybavení i infrastruktury se tedy jeví jako nezbytná. Tyto skutečnosti vedly na evropské úrovni k založení tzv. Evropských referenčních sítí (ERN).

Vznik této Strategie umožní řízený rozvoj, zlepšení kvality a zvýšení dostupnosti zdravotních služeb pro pacienty se vzácným onemocněním a služeb péče o zdraví klíčových pro vyrovnání se s odlišností jednotlivých vzácných onemocněních. Ministerstvo zdravotnictví věří, že nový systém péče přinese pacientům se vzácnými onemocněními lepší vyhlídky na kvalitní život a zefektivní celý systém podpory v oblasti vzácných diagnóz.

Chtěli bychom využít této příležitosti a poděkovat za spolupráci nejen zastoupeným ERN v projektu SYPOVO, ale všem, kdo se poskytování péče o pacienty se vzácnými onemocněními věnují. Také bychom rádi poděkovali celému projektovému týmu SYPOVO za odbornou spolupráci na projektu.

Zdroj: mzd.gov.cz

Další články

Další články od Ministerstvo zdavotnictví

Inovativní léčba blíže pacientům: Česká republika posiluje podporu klinického výzkumu

Inovativní léčba blíže pacientům: Česká republika posiluje podporu klinického výzkumu

Každý rok se v České republice tisíce pacientů zapojují do klinických studií, které jim dávají šanci na přístup k inovativním léčivům ještě před tím, než jsou schváleny pro běžné užívání. Pro mnohé z nich znamená účast ve studii naději na zlepšení zdravotního stavu v situaci, kdy jsou možnosti stand
| Ministerstvo zdavotnictví
Oblast péče o duševní zdraví má i nadále možnost získat významné prostředky z EU fondů

Oblast péče o duševní zdraví má i nadále možnost získat významné prostředky z EU fondů

Reforma péče o duševní zdraví od svého začátku těží z toho, že může využívat EU fondy na financování modernizace a staveb psychiatrických oddělení, ale i komunitních služeb. Zaplatit bude možné v rámci projektů i personál či vzdělávání např. center duševního zdraví. Platilo to pro minulé tzv. progra
| Ministerstvo zdavotnictví
Vláda ČR schválila Národní screeningové centrum orgánem odpovědným za koordinaci screeningových programů v ČR

Vláda ČR schválila Národní screeningové centrum orgánem odpovědným za koordinaci screeningových programů v ČR

Vláda České republiky dnes schválila Národní screeningové centrum Ústavu zdravotnických informací a statistiky ČR (ÚZIS ČR) orgánem odpovědným za koordinaci screeningových programů v České republice. Tento krok je klíčovým milníkem v rámci Národního plánu obnovy, jehož cílem je zvyšovat kvalitu prev
| Ministerstvo zdavotnictví
Ředitelkou Psychiatrické nemocnice v Kroměříži se stane Adéla Stoklasová

Ředitelkou Psychiatrické nemocnice v Kroměříži se stane Adéla Stoklasová

Výběrová komise Ministerstva zdravotnictví doporučila do funkce ředitelky Psychiatrické nemocnice v Kroměříži jmenovat současnou náměstkyni pro léčebně preventivní péči a zástupkyni ředitele MUDr. Adélu Stoklasovou. Ministr zdravotnictví Vlastimil Válek rozhodnutí komise respektuje a oznámil, že jme
| Ministerstvo zdavotnictví
Fakultní nemocnice Ostrava připravuje trojici důležitých strategických projektů

Fakultní nemocnice Ostrava připravuje trojici důležitých strategických projektů

Přístavba centrálních operačních sálů, stavba Moravskoslezského onkologického centra a nový parkovací dům. Fakultní nemocnice Ostrava aktuálně připravuje trojici strategických projektů, které v budoucnu významně přispějí k jejímu rozvoji a dalšímu zkvalitnění poskytované zdravotní péče. Jedním z kl
| Ministerstvo zdavotnictví
Ministr zdravotnictví Vlastimil Válek v Angole a Zambii jednal s vedením obou zemí, navštívil řadu nemocnic a posílil vzájemné obchodní i zdravotnické vztahy

Ministr zdravotnictví Vlastimil Válek v Angole a Zambii jednal s vedením obou zemí, navštívil řadu nemocnic a posílil vzájemné obchodní i zdravotnické vztahy

Vlastimil Válek v rámci cesty, které se zúčastnili i zástupci společností sdružených v Asociaci výrobců a dodavatelů zdravotnických prostředků (AVDZP), jednal s viceprezidentkou Angoly, prezidentem Zambie, vedením ministerstev zdravotnictví obou zemí a navštívil tamní nemocnice. V Zambii také podeps
| Ministerstvo zdavotnictví
Ministr zdravotnictví Vlastimil Válek vede českou podnikatelsko-zdravotnickou delegaci do Angoly a Zambie, jejíž součástí jsou i zdravotníci v rámci programu MEDEVAC

Ministr zdravotnictví Vlastimil Válek vede českou podnikatelsko-zdravotnickou delegaci do Angoly a Zambie, jejíž součástí jsou i zdravotníci v rámci programu MEDEVAC

Vlastimil Válek v rámci cesty, které se účastní i zástupci společností sdružených v Asociaci výrobců a dodavatelů zdravotnických prostředků (AVDZP), budou jednat s viceprezidentkou Angoly, prezidentem Zambie, vedením ministerstev zdravotnictví obou zemí a navštíví tamní nemocnice. V Zambii bude také
| Ministerstvo zdavotnictví
Ministerstvo zdravotnictví a Ministerstvo spravedlnosti se ohrazují proti článku zveřejněném na webu iRozhlas.cz s názvem ‚Podáme trestní oznámení.‘ Resort spravedlnosti reagoval na audit, po němž Válek odvolal ředitelku

Ministerstvo zdravotnictví a Ministerstvo spravedlnosti se ohrazují proti článku zveřejněném na webu iRozhlas.cz s názvem ‚Podáme trestní oznámení.‘ Resort spravedlnosti reagoval na audit, po němž Válek odvolal ředitelku

Ministerstvo zdravotnictví a Ministerstvo spravedlnosti se ohrazují proti článku zveřejněném na webu iRozhlas.cz s názvem ‚Podáme trestní oznámení.‘ Resort spravedlnosti reagoval na audit, po němž Válek odvolal ředitelku a nepravdivým či dezinterpretovaným informacím v něm obsaženým. Zároveň článek
| Ministerstvo zdavotnictví
Ministr zdravotnictví rozhodl o vypsání výzvy k předložení vize dalšího rozvoje Národního ústavu duševního zdraví (NÚDZ) na roky 2025-2030

Ministr zdravotnictví rozhodl o vypsání výzvy k předložení vize dalšího rozvoje Národního ústavu duševního zdraví (NÚDZ) na roky 2025-2030

Ministr zdravotnictví Vlastimil Válek rozhodl o vypsání výzvy k předložení vize řízení a dalšího rozvoje NÚDZ pro roky 2025 až 2030. Situace v Národním ústavu duševního zdraví není v současné době uspokojivá a část zaměstnanců veřejně vyjadřuje řediteli ústavu Petrovi Winklerovi nedůvěru. Ministerst
| Ministerstvo zdavotnictví
Nová éra stravování: Na ministerstvu zdravotnictví se sešli šéfkuchaři z nemocnic, škol, ale i ti, kteří se dlouhodobě věnují vzdělávání

Nová éra stravování: Na ministerstvu zdravotnictví se sešli šéfkuchaři z nemocnic, škol, ale i ti, kteří se dlouhodobě věnují vzdělávání

Stravování ve zdravotnických, školních a sociálních zařízeních má přímý dopad na zdraví a kvalitu života pacientů, žáků i klientů. Přestože odborníci mají k dispozici přesně definované nutriční požadavky a doporučení, v praxi často naráží na překážky při jejich zavádění. Jedním z klíčových faktorů p
| Ministerstvo zdavotnictví