V rámci Fakultní nemocnice Brno vzniklo při Klinice dětské neurologie nové Centrum pro funkční neurologické poruchy u dětí, které je vůbec první v České republice.
Centrum se specializuje především na dětské pacienty s funkční poruchou hybnosti nebo psychogenními neepileptickými záchvaty, ale nabízí péči i pacientům s dalšími diagnózami ze spektra funkčních neurologických poruch. Jedná se naštěstí o vzácná onemocnění. Centrum registruje desítky pacientů ročně.
O tom, že je klíčová včasná diagnostika a přijetí onemocnění, mluví v rozhovoru přednostka Kliniky dětské neurologie FN Brno a LF MU doc. MUDr. Pavlína Danhofer, Ph.D.
Centrum má široký multioborový záměr, což je pro pacienty určitě přínosné?
Každý pacient je velmi individuální. Funkční symptom se může projevit v různých oblastech našeho těla. Může se jednat o neurologické poruchy, ale i o příznaky z oblasti gastroenterologie (např. syndrom dráždivého tračníku, funkční zvracení, bolesti břicha apod.) nebo z oblasti revmatologie, kam patří především fibromyalgie. Pacienti mohou trpět velkými bolestmi, pak je velmi přínosná a nezbytná spolupráce s ambulancí léčby bolesti, která spadá pod Kliniku dětské anesteziologie a resuscitace. Pacienti ale mohou trpět také funkčními závratěmi, poruchami chůze atd. Pak potřebujeme ORL lékaře se specializací na vestibulární systém. Po běžných traumatech mohou pacienti rozvinout komplexní bolestivý regionální syndrom, velmi závažný stav bolesti, poruchy prokrvení a hybnosti končetin, který vede k imobilizaci a vyžaduje velmi náročnou léčebnou péči. Spolupracujeme i s chirurgy a ortopedy. Na místě je i logopedická péče, pokud má pacient funkční poruchu řeči. Je toho hodně a v podstatě škála symptomů je velmi pestrá a často se mohou příznaky i kombinovat.
Jaké příznaky se u pacientů vyskytují?
Zaměřím se na část neurologickou. Nejčastěji se jedná o funkční poruchy hybnosti, a to poruchy chůze a hybnosti končetin. Pacienti mohou být nuceni chodit o francouzských holích, někteří jsou i na invalidním vozíku a chůze neschopní. Tyto poruchy pak mohou vypadat velmi bizarně, kdy pacient např. kříží při chůzi dolní končetiny, nebo se musí stále přidržovat stěny, někteří chodí jako pod vlivem alkoholu, vrávorají. Často se ale mohou zlepšit s využitím mechanismů, kdy dojde k odpoutání pozornosti, jako chůzí pozpátku nebo napodobením bruslení. Pacienti mohou i padat, ale při pádu se většinou neporaní. Vše je však mimovolní a pacient příznaky nesimuluje, nemá je pod kontrolou. Děti mohou mít i různé formy třesu, záškubů, abnormního držení končetin apod. Vídáme i funkční kolapsové stavy nebo nezřídka psychogenní neepileptické záchvaty. Tyto mohou velmi imitovat epileptické záchvaty a ve 12% případů se vídají i u dětí s epilepsií jako kombinace obojího. Pak je diagnostika náročná a je nutné odlišit, o jaký typ záchvatů se jedná, zda epileptické nebo neepileptické psychogenní. Důležité je, že symptomy sice připomínají neurologické příznaky, ale nedají se přesně zařadit do daného typu neurologického onemocnění, jak je známe. Často působí bizarně, ale jak jsem psala výše, pacient si je nevymýšlí a rozhodně je nedělá naschvál. Je to vše mimo jeho kontrolu.
V čem je jejich specifikum (neuropsychiatrie, deprese, úzkostné stavy atd.)?
Příčina funkčních neurologických poruch nemusí být spojena s nějakým psychickým traumatem nebo psychiatrickým onemocněním, jak se dlouhodobě obecně traduje. Dnes již víme, že celá řada pacientů psychiatrickou diagnózu nemá a nemusí mít ani žádné psychologické obtíže. Onemocnění může být spuštěno banálním úrazem nebo infekcí. I tak ale u všech dětí provádíme vstupní psychologické vyšetření, kde pátráme po možném spouštěči. Zaměřujeme se i na osobnostní profil pacienta, který může leccos napovědět a nasměrovat nás v dalším terapeutickém procesu. Víme pak, jak pacient může spolupracovat na léčbě, jaká je jeho motivace, jak ji posílit a jak s ním dlouhodobě pracovat. Léčebný proces bývá náročný a zdlouhavý. Potvrzuje se, že právě nedostatek motivace může vést k selhání léčebných metod.
Na co si pacienti nejvíce stěžují?
To závisí na charakteru neurologického příznaku, který je nejvíce vyjádřen. Limitující mohou být i doprovodné bolesti hlavy, chronická únava, poruchy spánku, nechutenství apod.
Jak probíhá samotná léčba?
Základem léčby je důkladný rozbor pacientovy diagnózy. Je potřeba velmi hlubokého a detailního rozhovoru o podstatě onemocnění, a to nejen s pacientem, ale i s jeho rodinou. Přijetí diagnózy je v celém procesu zásadním krokem, který není mnohdy vůbec jednoduchý. Pracujeme na něm s psycholožkami a fyzioterapeuty i celé měsíce. Jakmile je pacient poučen o onemocnění a pochopí jeho podstatu, přijme ho a začíná pracovat na uzdravení. To je bod, kdy je velká část cesty za námi. Důležitá je především fyzioterapie u funkčních poruch hybnosti a psychologická péče, jak již bylo uvedeno výše. Pokud má pacient psychiatrické komorbidity, které vyžadují léčbu, přicházejí na řadu rovněž dětští psychiatři.
Docházejí pacienti následně po léčbě za Vámi na kliniku?
Přicházejí na pravidelné kontroly do odeznění příznaků. Zpočátku si je zveme na ambulanci dětské neurologie v kratších časových intervalech dle klinického stavu pacienta, později, po třech měsících, si povídáme o tom, jak pokračuje fyzioterapie, jak doma cvičí a jaké zlepšení pozorují. Řešíme i péči dětského psychologa, abychom věděli, jak je pacient s léčbou spokojen, jak ji vnímá. Sledujeme klinický stav, nové příznaky, další komorbidity apod. Důležitá je otázka školy a pravidelné školní docházky. Velmi podporujeme, aby se dítě vrátilo do školních lavic co nejdříve, klidně i na individuální školní plán. Nesmí ale zůstat doma v sociální izolaci, tím se příznaky jen prohlubují a bludný kruh se uzavírá. Je velmi důležité, aby děti byly v kontaktu s vrstevníky, a to v osobním, nejen ve virtuálním světě. Často tedy konzultujeme třídního učitele, informujeme ho o podstatě onemocnění a snažíme se najít cestu, jak dítě začlenit zpět do kolektivu a školních povinností.
Jaká je úspěšnost léčby?
Úspěšnost léčby je velmi úzce spojena s včasnou diagnostikou onemocnění a jejím přijetím. Pokud se pacient dostane do našeho Centra po několika letech trvání příznaků s tím, že prošel již celou řadou pracovišť, kde byl stále opakovaně vyšetřován s různými diagnózami, tak může být úspěšnost léčby významně menší. Ale i zde máme příběhy s dobrým koncem. Pokud totiž pacient diagnózu přijme a respektuje naše léčebná doporučení, významně se zlepší prognóza.
Velký podíl na úspěšné léčbě má ale i nasazení všech členů našeho týmu, kteří se pacientům věnují velmi intenzivně, řekla bych nadstandardně a rozhodně nad rámec běžného lékařského a zdravotnického ošetření. Bez lidského nasazení a empatie není péče o tyto děti možná.
Tisková zpráva k Centru zde.
Kontakt na Oddělení komunikace: https://www.fnbrno.cz/pro-media/t4053
Zdroj: www.fnbrno.cz